1 naissance sur 15 000

Le syndrome de Williams est une maladie génétique non héréditaire : il s’agit d’une néomutation, un accident génétique, qui conduit à un défaut de transcription de quelques gènes. Ce syndrome entraîne une cardiopathie modérée à grave, un retard mental, une dysmorphie faciale, un retard dans le développement psychomoteur et du langage… Il n’existe aucun traitement qui guérisse du Syndrome de Williams. On estime à 300 000 les personnes dans le monde atteintes du syndrome et 3 500 en France. La nièce d’un des marathoniens est atteinte de ce syndrome.

L’association Autour des Williams

L’association est composée de parents d’enfants atteints du syndrome, familles, médecins, membres du corps médical et amis. Son objectif est de soutenir les parents, de lancer de nouveaux projets, pour que la recherche avance, pour que le diagnostic s’améliore…
Elle a besoin de vous, de votre soutien, moral mais aussi de votre soutien financier !

Quelques réalisations de L’association Autour des Williams
Participation à Fort Boyard, réalisation d’un calendrier avec des personnalités telles que Laetitia Hallyday Michel Robert, Axel Kahn, Françoise de Panafieu, organisation de camps de vacances en Hongrie et en Suède avec la Fédération Européenne des Associations des Williams (FEWS), Trophées de Golf Autour des Williams, campagne de sensibilisation dans les bus et le métro, journées des familles, …